van Zuidwest Friesland
In de Leeuwarder Courant van vandaag staat een artikel over fampridine, een medicijn voor MS-patiënten dat na 1 januari niet langer opgenomen wordt in het basispakket. Het Zorginstituut Nederland (ZIN) adviseerde de minister van Medische Zorg om het middel niet te laten vergoeden, omdat het volgens het ZIN niet bewezen is dat het ook werkt. Al eerder schreven we hier dat onze plaatsgenoot Tom Leppink wél veel baat lijkt te hebben van het medicijn.
Leppink wordt ook geïnterviewd in het artikel in de Leeuwarder Courant. Daarin zegt hij dat zijn kwaliteit van leven er enorm op vooruit is gegaan sinds hij het medicijn gebruikt. Zijn rolstoel heeft hij nu nauwelijks meer nodig, alleen nog voor ‘noodgevallen’. Hij kan dankzij fampridine nu weer enkele kilometers lopen. Zo deed hij in mei mee aan een sponsortocht om geld in te zamelen voor de MS-vereniging. Gelukkig kan Tom Leppink het middel blijven gebruiken, omdat hij dat dankzij zijn werkende vrouw kan betalen, mede ook doordat het medicijn de laatste jaren fors goedkoper geworden is.
Maar het middel kost nog altijd veel geld en veel MS-patiënten zullen het dan ook niet uit eigen zak kunnen betalen. Dat zou betekenen dat zij na 1 januari zonder fampridine (op de markt gebracht onder de merknaam Fampyra) verder zullen moeten. Dat zal voor een aantal van hen tot gevolg hebben dat zij (nog) meer van anderen afhankelijk zullen zijn en minder zelfstandig door het toch al moeilijker leven kunnen. Daarom doen de MS-vereniging en nog enkele organisaties nogmaals een dringende oproep aan minister Bruins om tegen het advies van het ZIN het middel ook in 2019 en de daaropvolgende jaren te blijven vergoeden.
De petitie om deze oproep te ondersteunen staat hier.
Foto: Leeuwarder Courant 10 december 2019.
